Noor

Wandelen, de bergen in trekken, steden ontdekken en af en toe een museum binnenspringen: voor Els Ameels en haar gezin is vakantie synoniem voor ‘actie’. Hun jongste dochter Noor (9) heeft het Emanuel Syndroom, een chromosoomafwijking waardoor haar motorische en mentale ontwikkeling vertraagd verloopt. 

Noor heeft bij alles begeleiding nodig. Ze kan geen lange afstanden stappen, eet niet zelfstandig, is niet zindelijk en kan niet praten. Gelukkig steekt grote zus Fleur graag een handje toe. ‘Ook al kruipt er behoorlijk wat voorbereidingswerk in onze vakanties, we laten er ons niet door tegenhouden. De meeste informatie is beschikbaar, al moet je die wel zelf bijeenzoeken’, vertelt vertelt Els.

Met de draagzak de bergen in

Noor en zus

‘Wij gaan supergraag op vakantie’, begint Els. Even ertussenuit, ontsnappen aan de sleur en zorgen van elke dag, nieuwe dingen ontdekken, de batterijen opladen. Ook Noor gaat heel graag op stap. ‘Maar soms botsen we op praktische hindernissen. Tot vorig jaar namen we tijdens wandelingen Noor mee in de draagzak. Ondertussen weegt ze meer dan 20 kg. 

De meeste draagzakken kunnen tot achttien kilogram aan en ook de rug van papa - hoe sportief hij ook is - is niet onverslijtbaar. Dus zoeken we naar andere manieren. Speciale buggy’s voor grotere kinderen zijn jammer genoeg duur en nemen bovendien makkelijk de hele kofferruimte in.’

Villa Rozerood

‘We hoeven niet altijd met ons vieren samen te zijn. Maar het is ook niet de bedoeling om de kinderen ergens te droppen.’ In Villa Rozerood (De Panne) vindt het gezin een mooie wisselwerking. ‘De vrijwilligers geven Noor de nodige aandacht en zorgen, zodat zus Fleur en wijzelf ook kunnen genieten. En we zijn toch in de buurt.

Bundelen van informatie

Op sites als die van Toerisme Vlaanderen en in verschillende Facebookgroepen van lotgenoten vindt Els info en wisselt ze tips en ideeën uit. Gewoon een reisbureau binnenstappen levert bijzonder weinig op. Het initiatief Zon, Zee... Zorgeloos (van de provincie West-Vlaanderen) maakt de directe omgeving van enkele Belgische kustgemeenten toegankelijk tijdens de zomermaanden. Vrijwilligers helpen je mee het strand op, strandkabines worden opengesteld om te verschonen en er zijn strandrolstoelen ter beschikking. ‘Maar als je dan ook een uitstapje plant naar Gent bijvoorbeeld, moet je weer andere informatiebronnen zoeken.’ Ook tijdens de Kangoeroebeurs verzamelde Els interessante reisinfo.

Er is heel veel informatie over toegankelijkheid. ‘Allemaal leuk en handig. Maar wij missen één centraal punt waar alle informatie voorhanden is.

Onhandige omstandigheden

Noor en zus
De voorbereiding van een reis duurt al gauw enkele maanden en ook tijdens de reis bots je wel eens op hindernissen.. Het gezin laat zich er echter niet door afschrikken. Zo past Noor al lang niet meer op een gewone verschoontafel voor baby’s. In een restaurant moeten vragen waar je je dochter kan verversen, is best vervelend. Vaak word je verwezen naar een zaaltje achterin, op een tafel, of moet je de vloer van het (gehandicapten)toilet gebruiken. ‘Wij zijn altijd blij met een Ikea in de buurt. Je vindt er zorgvoorzieningen voor elke leeftijd. In het buitenland evolueren die faciliteiten sneller, heb ik de indruk. Zo is er in Engeland de campagne Changing Places die dit probleem onder de aandacht brengt.’


Stimulans van bovenaf

Gelukkig ervaart Els bij veel mensen hoffelijkheid. Ze vindt wel dat er nog meer stimulans van bovenaf mag komen. ‘Het openbaar vervoer mijd ik zoveel mogelijk’, zegt Els. ‘Als ik alleen reis met Noor, begin ik er zelfs niet aan. Ik moet dagen vooraf reserveren en ben ook dan niet zeker of er helpende handen zullen zijn. Bovendien is Noor niet zindelijk. Ik moet haar op elk moment kunnen verversen en dat is niet mogelijk op een bus of trein.’

Het gaat de goede kant uit, maar we zijn er nog niet

Campagnes om vervoersmaatschappijen, handelszaken en horeca bewust te maken van het belang van toegankelijkheid zijn nog altijd nodig. ‘Want de groep mensen die minder mobiel zijn, groeit. De groep oudere mensen wordt groter. Mama’s willen ook met de buggy ergens binnen kunnen. Als handelaar moet je daar op inspelen’, vindt Els. ‘De campagne Café Pyrénée, in Gent en Sint-Niklaas, is in dat opzicht een fantastisch initiatief.’

Els is leerkracht talen in een middelbare school en prijst zich gelukkig dat haar werkgever en collega’s begrip tonen voor de situatie van haar gezin. Ze houdt van koken en lezen, maar heeft daar helaas weinig tijd voor. Haar man is ambtenaar en plant zijn verlof in functie van de noden van het gezin. Samen kunnen ze beroep doen op familie en vrienden voor een helpende hand (want alleen red je het niet, it takes a village…). 

Els vindt via internet inspiratie om gezinsvakanties te plannen. Dit zijn enkele van haar tips:

Back to top